X medicine.stanford.edu
Université de Stanford (Californie - USA), 28-30 septembre 2012
Stanford Medicine X Films est fier de présenter
[Voice over par Sean Ahrens] J'étais l'un de ces enfants qui était souvent malade quand
je grandissais. Je souffrais d'asthme, et j'avais souvent des otites. Ainsi ma mère m'appelait
souvent "le soldat", et ce bien avant d'avoir la maladie de Crohn.
À 12 ans, la maladie de Crohn me fut diagnostiquée. Je fus hospitalisé après
avoir perdu beaucoup de poids, passant de 59 [kg] à 45 [kg] en 30 jours. Longtemps,
je me suis senti seul face à cette maladie, j'avais l'impression de souffrir en silence.
J'ai passé une montage d'examens. Et finalement, les médecins m'ont diagnostiqué
la maladie de Crohn. Je me souviens de m'être assis sur le rebord du lit, ici à l'hôpital,
et de pleurer avec ma mère, par crainte de l'avenir
et comment ma vie avait littéralement changé en un jour.
A cause de tout cela je suis devenu quelqu'un vivant vraiment dans le présent,
chérissant tout ce que j'ai, et toute la santé que j'ai
à chaque moment car vous ne savez jamais quand cela s'arrêtera.
Si vous êtes stressés, cela engendrer ou aggraver des poussées de la maladie.
Une des choses que je fais est d'exercer mon attention, et ainsi je pratique souvent la méditation.
Aussi, je fais souvent du kayak, et en me dirigeant au milieu de l'eau, je ferme mes yeux
et je me laisse flotter et méditer. Tout traitement d'une colite de Crohn
consiste simplement à traiter les symptômes. Comme personne ne connaît vraiment l'origine de la maladie de Crohn,
les différents traitements ne sont généralement pas très efficaces. Ces traitements sont très coûteux,
mais ils ont une foule d'effets secondaires, et des risques concernant leur utilisation
à long terme, qui pourraient s'avérer plus graves que la maladie elle-même.
Lorsqu'il s'agit des options de traitement que je pourrais suivre, je suis très ouvert.
J'utilise le régime alimentaire comme un traitement. Je fais un régime très strict,
appelé «régime pauvre en glucides spécifiques», en éliminant toutes les céréales et tous les sucres raffinés.
Je fais ce régime depuis plus d'un an maintenant et il a réduit mes symptômes
de façon spectaculaire. Ces choses comme ce régime sont des choses que vous allez apprendre quand vous commencez
à parler à d'autres patients, et pour moi ce fut une révélation.
J'ai eu cette révélation lorsque j'étais à l'université Berkeley en Californie et que je suis tombé sur
un groupe d'étudiants souffrant également de Crohn. J'ai eu ce sentiment très excitant et dynamisant
lorsque j'ai commencé à parler à tous ces autres patients et
en apprenant des choses de chacun d'eux. Vous commencez à réaliser que, "ô mon dieu,
je ne suis pas bizarre et pas seul à souffrir de cette chose." Voici donc un tas d'autres personnes ici
qui passent par la même expérience, et c'est tellement réconfortant d'avoir ce sentiment,
mais aussi très stimulant car vous commencez à utiliser ces nouveaux canaux
d'échange d'informations qui vous permettent de traiter votre maladie
mieux que vous l'aviez fait jusqu'ici. Nous avons commencé à nous rencontrer
plus régulièrement chez chacun d'eux, pour réfléchir aux nouveaux façons, aux nouvelles solutions
pour les patients souffrant de Crohn. Et je me souviens, grâce
à mon expérience en informatique, comment j'arrivais avec cette perspective de développement de logiciel,
pour créer une sorte de réseau dans lequel nous pourrions intégrer ce que nous avions ici,
ces liens entre les uns et les autres, et l'aider à le diffuser aux autres patients
dans le monde ? Ce fut donc le catalyseur dans mon esprit pour démarrer ce que
j'ai construit, et qui s'appelle Crohnology, qui est exactement cela. Il s'agit d'un réseau
de patients à travers le monde, qui peuvent partager les traitements qu'ils ont essayé, afin que nous puissions
commencer à valider certaines de ces informations, valider certaines de ces
anecdotes que vous entendez à propos des gens qui essaient ces régimes alimentaires qui fonctionnent, de telle sorte
que nous puissions informer le monde scientifique et de la recherche pour définir des traitements,
que nous pensions jusqu'ici impossible. Mon rêve pour l'avenir de la santé
est celui où chaque patient pourra être mis en relation avec tous les autres patients. Là où ils peuvent
suivre leur état de santé et partager les traitements qu'ils ont essayé de telle sorte que nous pouvons faire avancer
la science plus rapidement, afin que nous puissions découvrir des thérapies dont nous n'avons jamais entendu parler,
et ainsi capitaliser sur l'immense richesse de connaissances que chaque patient
possède, et ainsi, guérir les gens. Crohnology est mon projet pour faire de cette vision une réalité.
Interview et video: Theo Rigby, MFA
Édition et Production: Larry Chu, MD, MS
Medicine X est une conférence académique ouverte à tous.
La voix du patient a besoin d'être entendue.
Programme de bourse académique | Medicine X Alliance Health ePatient Scholarship Program
Ouverture des candidatures : 15 février 2012. Fermeture des candidatures 15 mars 2012
Suivez moi sur Twitter: @larrychu
http://medicineex.stanford.edu
Anesthesia Informatics and Media Lab
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